Skip to:

W związku z informacjami o ograniczonym dostępie do leczenia dzieci cierpiących na rdzeniowy zanik mięśni (SMA), w tym przedłużającej się procedury objęcia refundacją produktu leczniczego Spinraza Marek Michalak wystąpił do Ministra Zdrowia Łukasza Szumowskiego o informacje dotyczące działań resortu w tej sprawie.

Z informacji podanych przez Fundację SMA – zrzeszającą rodziców dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni − wynika, że w Polsce od sierpnia 2017 r. oczekuje się na rozpatrzenie wniosku o objęcie refundacją ww. produktu leczniczego.

W związku z powyższym Prezes Fundacji SMA wystąpił do Prezesa Rady Ministrów z listem otwartym, w którym wskazał m.in., że tylko w ciągu ostatnich kilku miesięcy około 40 polskich rodzin z dziećmi chorymi na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) na stałe wyemigrowało do krajów, które oferują nowoczesne leczenie farmakologiczne. Kolejne dziesiątki rodzin jest zdecydowanych opuścić kraj w ciągu najbliższych miesięcy.

Z informacji dostępnych Rzecznikowi wynika, że toczące się obecnie postępowanie o objęcie refundacją leku Spinraza w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni, wciąż jest na etapie negocjacji cenowych z Komisją Ekonomiczną. Do czasu zakończenia postępowania nie wiadomo czy i w jakim zakresie lek będzie refundowany. Stąd pytanie RPD o informacje dotyczące działań Ministerstwa Zdrowia na rzecz zapewniania dostępu dzieciom chorym na SMA do leczenia ww. lekiem.

Wystąpienie generalne Rzecznika Praw Dziecka do Ministra Zdrowia (PDF)