Skip to:

Rzecznik Praw Dziecka zwraca uwagę, że dostęp do właściwych i tanich opatrunków to nie jedyny problem dzieci chorych na pęcherzowe oddzielanie się naskórka. - Potrzebują kompleksowej opieki świadczonej w jednym miejscu, rzeczywistego dostępu do stomatologa i stałego wsparcia psychologicznego – wylicza Marek Michalak w wystąpieniu do Ministra Zdrowia.

Konstanty Radziwiłł po raz drugi w tym roku otrzymuje apel od Rzecznika o pilne zajęcie się sytuacją chorych na Epidermolysis Bullosa (EB), szczególnie dzieci, których w kraju jest kilkaset. Pierwsze wystąpienie zwracało uwagę na problem dostępności i cen opatrunków niezbędnych chorym. Drugie wskazuje na inne, równie ważne problemy.

Czytaj także:

Opatrunki niezgody - Rzecznik murem za chorymi na EB

Olsztyn: jak pomóc dzieciom chorym na EB

Marek Michalak zauważa, że w Polsce rocznie rodzi się od 3 do 5 dzieci z EB. Choroba należy do chorób rzadkich, dlatego wiedza o niej nie jest powszechna wśród pediatrów. Wciąż zdarza się, że dziecko urodzone z podejrzeniem EB jest zbyt długo diagnozowane, a leczenie podjęte z opóźnieniem.

- Różnorodność problemów występujących w chorobie, w tym potrzeba dostępu do konsultacji lekarzy licznych specjalności: pediatry, dermatologa, chirurga dziecięcego, okulisty, gastrologa, urologa, hematologa wymaga, aby dzieci z rozpoznanym EB mogły trafić do ośrodka referencyjnego, w celu uzyskania kompleksowej, specjalistycznej pomocy. Mam świadomość, że powstanie takiego ośrodka to zamiar możliwy do realizacji w ciągu kilku lat. Nie do zaakceptowania jest jednak fakt, by pacjenci zdani byli głównie na nielicznych lekarzy specjalizujących się w tym schorzeniu – pisze w wystąpieniu do MZ.

Jak wskazuje RPD, gotowość do utworzenia takiego ośrodka wyraziła dyrekcja Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego im. prof. Stanisława Popowskiego w Olsztynie. 

Kolejnym ważnym problemem w opinii RPD jest konieczność zapewnienia dzieciom chorym na EB rzeczywistej dostępności do świadczeń stomatologicznych - blisko ich miejsca zamieszkania.

- Niewielu lekarzy dentystów podejmuje się leczenia dzieci z EB, dlatego muszą one pokonywać bardzo duże odległości w celu uzyskania leczenia. Co więcej, najczęściej ma ono charakter komercyjny, co dodatkowo obciąża budżet rodzin chorych dzieci - pisze Rzecznik.

Marek Michalak uważa także, że mali pacjenci oraz ich rodzice powinni mieć zapewnione wsparcie psychologiczne. Dodatkowo dorośli powinni móc uczestniczyć w szkoleniach mających na celu nauczenie rozwiązywania problemów, które stale towarzyszą chorobie

- Działania podejmowane przez organizacje pozarządowe wspierające dzieci chore na EB zasługują na ogromne uznanie i szacunek. Potrzebna jest jednak pomoc ze strony organów odpowiedzialnych za ochronę zdrowia, by jakość życia dzieci chorych na EB mogła ulec poprawie - uważa Rzecznik.

Do Konstantego Radziwiłła zwrócił się o analizę problemów dzieci z EB oraz zajęcie stanowiska w sprawie.

Wystąpienie Rzecznika Praw Dziecka do Ministra Zdrowia

Odpowiedź MZ