Skip to:

Wojewódzki Specjalistyczny Szpital dla Dzieci w Olsztynie wyraził gotowość kompleksowej pomocy dzieciom chorym na pęcherzowe oddzielanie się naskórka (Epidermolysis Bullosa, EB). Do podjęcia działania władze placówki zainspirował Rzecznik Praw Dziecka, który w lipcu spotkał się z chorymi oraz ich rodzinami właśnie na terenie woj. warmińsko-mazurskiego.

- Fakt, że EB jest chorobą rzadką nie oznacza, że możemy zasłaniać się społeczną niewiedzą w tym zakresie. Bierna postawa nie pomoże chorym dzieciom i ich rodzicom, często pozostawionym samych sobie. Postaramy się wyciągnąć do nich dłoń  – deklarował w lipcu Marek Michalak tuż po spotkaniu z uczestnikami letniego wypoczynku, zorganizowanym przez Stowarzyszenie Debra „Kruchy Dotyk” w Pieckach. Rodzice małych pacjentów z całej Polski przedstawili Rzecznikowi szereg problemów, z którymi zmagają się podczas codziennej opieki m.in. niedostateczną refundacją podstawowych opatrunków, brakiem specjalistycznego ośrodka leczniczego czy dostępnością do lekarzy, zwłaszcza lekarzy stomatologów.

Informacje o braku placówki medycznej, która w kompleksowy sposób zabezpieczy potrzeby zdrowotne dzieci szybko dotarły do dr n. med. Krystyny Piskorz-Ogórek Dyrektorki WSSD w Olsztynie. Niemałą w tym zasługę miała Agnieszka Kurczewska, Wójt Gminy Piecki.

- To nie jest proste zadanie, ale mamy pomysł, jak pomóc dzieciom chorym na EB. Oczywiście przed nami jeszcze wiele analiz i wysiłków – podkreślała podczas spotkania z Rzecznikiem szefowa szpitala (26 sierpnia). Gotowość do zapewnienia kompleksowej pomocy wyraził lekarski oraz pielęgniarski personel placówki, a także wojewódzki konsultant w dziedzinie pediatrii. Na wrzesień zaplanowano spotkanie z rodzicami chorych dzieci.

- Jestem niezwykle zbudowany reakcją szpitala w Olsztynie. W pierwszej kolejności musimy skupić się na identyfikacji wszystkich problemów, z którymi spotykają się na co dzień dzieci oraz ich opiekunowie. W kolejnych etapach niezbędne będzie wsparcie Marszałka Województwa, Ministra Zdrowia oraz prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia – mówi Marek Michalak.

Epidermolysis Bullosa jest grupą chorób, które różnią się do siebie przebiegiem klinicznym, stąd występowanie, nasilenie i lokalizacja objawów jest u pacjentów zróżnicowana. U niektórych pacjentów zmiany skórne mogą być ograniczone do pojedynczych, gojących się zmian pęcherzowych, podczas gdy u innych mogą występować przewlekle obejmując obszar całego ciała.

Wizyta w WSSD w Olsztynie była okazją nie tylko do rozmowy o problemach dzieci chorych na EB, ale także – tych generalnych, z którymi zmaga się polska pediatria. Rzecznik omówił z przedstawicielami placówki efekt wprowadzenia do obiegu książeczki zdrowia dziecka, jako obowiązkowego dokumentu państwowego czy funkcjonowanie systemu monitorowania losów małego dziecka. Dyskutowano również o potrzebie lepszej wyceny procedur dla dzieci oraz standardach opieki pediatrycznej.

Przede wszystkim Marek Michalak spotkał się z dziećmi-pacjentami szpitala, z którymi rozmawiał m.in. o przysługujących im prawach. W uznaniu za wieloletnią współpracę i troskę o dzieci Rzecznik został wyróżniony statuetką Przyjaciel Szpitala. Marek Michalak odwdzięczył się małym pacjentom pluszakami oraz audiobookami „Kuba i Buba w szpitalu”.