Skip to:

23 lutego 2015 r. Rzecznik Praw Dziecka Marek Michalak spotkał się z Prezesem Zarządu Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie Teresą Matulką. W spotkaniu uczestniczył także podopieczny Stowarzyszenia, 11-letni Kuba wraz ze swoją mamą.

Podczas spotkania omawiano sytuację dzieci chorych na mukopolisacharydozę i ich rodzin, a także młodych pacjentów cierpiących na inne choroby rzadkie. Prezes Stowarzyszenia przedstawiła Rzecznikowi problemy, jakie najczęściej przychodzi rozwiązywać w opiece nad tak bardzo wymagającymi troski dziećmi oraz trudności z ich dostępem do odpowiedniej rehabilitacji i opieki medycznej.

Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie obchodzi w tym roku 25 rocznicę działalności i przygotowuje się do XIII Międzynarodowej Konferencji Chorób Rzadkich. Obecnie skupia około 500 rodzin dzieci chorych na choroby rzadkie, szczególnie trudne w diagnozowaniu i w leczeniu.