O problemach oraz dobrych praktykach stosowanych w leczeniu przejściowym młodych pacjentów chorujących na mukowiscydozę, choroby reumatologiczne i neurologiczne rozmawiano na posiedzeniu wspólnym parlamentarnych zespołów do spraw: chorób centralnego układu nerwowego, chorób rzadkich, onkologii oraz SMA.

W spotkaniu wzięli udział parlamentarzyści, przedstawiciele środowiska medycznego, instytucji rządowych oraz organizacji pacjenckich. Rzeczniczkę Praw Dziecka reprezentowała Barbara Olszowy z Zespołu Zdrowia i Spraw Socjalnych z Biura RPD.

Wspólne posiedzenie komisji 4 marca poświęcono kwestii przejścia małoletnich pacjentów chorujących na choroby przewlekle z opieki pediatrycznej do opieki w poradniach dla dorosłych.

Dr Wojciech Skorupa, wicedyrektor Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie poinformował, że obecnie w Polsce jest 1745 osób chorujących na mukowiscydozę, z czego 58 proc. stanowią dzieci. W ciągu roku ok. 80 pacjentów osiągnie pełnoletność. Na stronie www Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy znajduje się lista ośrodków leczących tę chorobę (odrębnie dla dzieci i dla dorosłych oraz jednocześnie dla dzieci i dorosłych). Pomiędzy ośrodkami istnieje ścisła współpraca i wymiana informacji. Przekazywanie pacjentów do dalszego leczenia jest skoordynowane zarówno w pionie (z placówek dla dzieci do placówek dla dorosłych), jak też w poziomie (pomiędzy ośrodkami tego samego typu, lecz np. w różnych częściach kraju).

Sytuację w zakresie opieki nad pacjentami z chorobami reumatologicznymi przedstawił prof. Zbigniew Żuber, reumatolog i pediatra z Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego w Krakowie. Ok. 10 proc. chorób reumatycznych rozpoczyna się przed ukończeniem 18. roku życia. Co do zasady przejście małoletnich pacjentów do leczenia w ośrodkach dla dorosłych nie stanowi problemu. Najwięcej trudności dotyczy pacjentów leczonych z rozpoznaniem młodzieńczego idiopatycznego zapalenia stawów (MIZP). Oblicze choroby zmienia się w zależności od wieku jej wystąpienia, a różne formy tego schorzenia kwalifikujące do programu lekowego nie w pełni pokrywają się z rozpoznaniami dla dorosłych leczonych w kilku programach lekowych. Istotne i zarazem trudne jest „dopasowanie” pacjenta do ośrodka prowadzącego leczenie w odpowiednim programie lekowym. Integrowaniem procesu leczenia przejściowego zajmuje się Polskie Towarzystwo Reumatologiczne.

Problematykę w zakresie leczenia pacjentów z chorobami neurologicznymi przedstawiła prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak reprezentująca Polskie Towarzystwo Neurologiczne. Choroby z tej grupy obejmują bardzo szeroki zakres schorzeń. Część z nich jest leczona poza programami lekowymi, w ramach limitów w ośrodkach dla dorosłych, co stanowi wyzwanie w procesie leczenia przejściowego. Dodatkową kwestią są schorzenia niezdiagnozowane, w przypadku których wyznaczenie ścieżki kontynuacji leczenia jest trudne. Sytuację komplikuje fakt występowania niepełnosprawności intelektualnej u istotnej grupy pacjentów (występują ograniczenia w zakresie dostępności do badań w znieczuleniu ogólnym u osób dorosłych oraz możliwości zapewnienia opiekuna dla tej grupy pacjentów). Obecnie w neurologii nie ma wypracowanej ścieżki przechodzenia pacjentów dziecięcych do leczenia w poradniach dla dorosłych. Planowane jest natomiast przygotowanie takiego standardu w chorobach rzadkich i innych chorobach neurologicznych. Prelegentka zaproponowała jako rozwiązanie wprowadzenie zasady odbywania jednoczasowo ostatniej wizyty w ośrodku pediatrycznym (stacjonarnie) oraz pierwszej w ośrodku dla dorosłych (w ramach teleporady) – musiałaby zaistnieć możliwość rozliczenia tej porady przez oba ośrodki.