Okrągły Stół Medycznej Racji Stanu. O chorobach, które zaczynają się w dzieciństwie

ból

„Reumatologia – rozwiązania kliniczne i systemowe w trosce o chorych i oszczędności budżetowe” były tematem Okrągłego Stołu Medycznej Racji Stanu. Rzeczniczkę Praw Dziecka reprezentowała Katarzyna Skrętowska-Szyszko, dyrektor Zespołu Zdrowia i Spraw Socjalnych Biura RPD.

Wydarzenie 9 kwietnia z udziałem Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego zorganizowano w ramach kampanii „Siła kobiet – liczymy się z naszym zdrowiem” pod honorowym patronatem Moniki Wielichowskiej, wicemarszałek Sejmu.

Prof. Magdalena Krajewska-Włodarczyk, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego zwróciła uwagę, że obecnie reumatologia ma młodą twarz. Można zachorować za młodu i zmagać się z tym przez całe życie.

Szacuje się, że 5-10 proc. wszystkich chorób reumatycznych zaczyna się w wieku do 16 roku życia. Młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów (MIZS) jest najczęstszą przewlekłą chorobą reumatyczną wieku rozwojowego. MIZS wiąże się z licznymi powikłaniami i spośród wszystkich przewlekłych chorób zapalnych jest najczęstszą przyczyną niepełnosprawności w wieku rozwojowym. Z kolei np. toczeń rumieniowaty układowy (TRU) może mieć początek w dzieciństwie i jest wieloukładową, przewlekłą chorobą autoimmunizacyjną.

Katarzyna Skrętowska-Szyszko wskazała, że choć do Biura RPD nie wpływają sygnały odnośnie do sytuacji dzieci z chorobami reumatologicznymi, to Rzeczniczka dostrzega potrzebę poprawy dostępu do szybkiej diagnostyki chorób reumatologicznych u dzieci i do ośrodków specjalistycznych dla dzieci już zdiagnozowanych pod kątem chorób reumatycznych i mięśniowo-szkieletowych (RMD).

Prof. Zbigniew Żuber, przewodniczący Rady Ekspertów ds. Chorób Autoimmunizacyjnych Medycznej Racji Stanu, prezes Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego przypomniał, że w Polsce na choroby reumatyczne choruje ok. 10 mln osób, czyli blisko 1/3 populacji. Odnosząc się do zmian systemowych w leczeniu choroby Stilla profesor podziękował za refundację terapii. Zwrócił uwagę, że choroba częściej występuje w wieku rozwojowym, a to ogromne zagrożenie. Na świecie nadal śmiertelność szacowana jest w granicach 4-5 proc. wszystkich pacjentów ze względu na późne rozpoznanie i brak dostępnego leczenia.

Z kolei prof. Adam Reich, rektor Uniwersytetu Rzeszowskiego, kierownik Kliniki Dermatologii Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Rzeszowie mówił o cierpieniu pacjentów chorujących na hidradenitis suppurativa (HS) przewlekłą, zapalną, nawracającą, wyniszczającą chorobą skóry. Wskazał, że to szalenie ciężka choroba, która wymaga wielospecjalistycznego podejścia.

Uczestniczy posiedzenia dyskutowali o potrzebie zmian systemowych i kompleksowym podejściu obejmującym zwiększenie finansowania, uproszczeniu procedur administracyjnych, poprawie edukacji zawodowej oraz zwiększeniu świadomości społecznej na temat chorób reumatycznych i dostępnych terapii w odniesieniu do chorób reumatycznych.

Mateusz Oczkowski, zastępca dyrektora Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia zapewnił, że planowane zmiany w ustawie refundacyjnej spowodują, iż 2026 r. będzie rokiem chorób autoimmunologicznych.