Rzeczniczka Praw Dziecka ponownie zwróciła się do Ministra Zdrowia o przedstawienie stanowiska w sprawie utworzenia Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Spytała także, czy w resorcie zdrowia planowane jest podjęcie prac analitycznych, a w dalszej kolejności działań legislacyjnych nad tym rozwiązaniem.
Pismo, jakie Monika Horna-Cieślak skierowała 11 sierpnia 2025 r. do Ministerstwa Zdrowia jest kolejnym w tej sprawie.
Dialog z Ministerstwem Zdrowia
Wystąpieniem z 24 maja 2025 r. RPD zwróciła się do MZ w sprawie dotyczącej utworzenia Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej odpowiadającego chorobom onkologicznym, hematoonkologicznym i hematologicznym dzieci oraz Krajowej Sieć Onkologii i Hematologii Dziecięcej.
W odpowiedzi z 27 czerwca 2025 r. resort poinformował, że Krajowa Rada Onkologiczna (KRO) zajęła stanowisko, zgodnie z którym nie rekomenduje utworzenia odrębnego rejestru. Rada wskazała, iż dane w zakresie onkologii i hematologii dziecięcej powinny być przekazywane do Krajowego Rejestru Nowotworów, zgodnie z przepisami obowiązującego rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie Krajowego Rejestru Nowotworów.
Decyzja Ministra Zdrowia
RPD zauważyła, że Krajowa Rada Onkologiczna, powołana mocą ustawy z 9 marca 2023 r. o Krajowej Sieci Onkologicznej, pełni funkcję opiniodawczo-doradczą dla Ministra Zdrowia oraz Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia. Ostateczna decyzja w kwestii rejestru leży więc w kompetencji Ministra Zdrowia. Dotychczas otrzymana odpowiedź go nie zawiera.
– Ponownie wskazuję, że w Polsce brakuje krajowego, kompleksowego źródła rzetelnych danych obejmujących populację małoletnich pacjentów onkologicznych i hematologicznych – podkreśliła Monika Horna-Cieślak. Wskazała, że Krajowy Rejestr Nowotworów gromadzi dane dotyczące wszystkich nowotworów. Dane populacji pediatrycznej stanowią tylko jego niewielką część, a ich charakter jest wyłącznie statystyczny – bez kompleksowych opracowań dotyczących wszystkich aspektów chorób.
Poparcie dla inicjatywy
Tymczasem Konsultant Krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej oraz Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej podkreślają, że nowotwory dzieci istotnie różnią się od nowotworów dorosłych. Nawet w tych samych jednostkach chorobowych dzieci doświadczają innego przebiegu choroby, mają inne rokowania, wymagają innego podejścia do leczenia, a także są narażone na inne powikłania niż osoby dorosłe.
Dlatego Rzeczniczka Praw Dziecka ponownie wyraziła poparcie dla inicjatywy stworzenia kompleksowej bazy danych, odpowiadającej w pełni potrzebom środowiska onkologów i hematologów dziecięcych.