Rzeczniczka Praw Dziecka zwróciła się do Pełnomocnika Rządu do spraw Osób Niepełnosprawnych z prośbą o rozważenie podjęcia działań zmierzających do uwzględnienia Płodowego Zespołu Alkoholowego w katalogu jednostek chorobowych i przyczyn niepełnosprawności, w procedurze orzekania o niepełnosprawności.
Analiza regulacji
Monika Horna-Cieślak poprosiła o analizę obecnych regulacji dotyczących systemu orzekania o niepełnosprawności pod kątem możliwości uwzględnienia Płodowego Zespołu Alkoholowego (ang. Fetal Alcohol Syndrome – FAS) jako odrębnej przyczyny niepełnosprawności. Zaapelowała o opracowanie wytycznych dla zespołów orzekających, a także podjęcie działań międzyresortowych w celu zapewnienia tym dzieciom dostępu do odpowiednich form wsparcia m.in. pomocy psychologiczno-pedagogicznej, terapeutycznej i rehabilitacyjnej.
Zgłoszenia do Biura RPD
– Znaczna część zgłoszeń związanych z niepełnosprawnością wpływająca do Biura RPD dotyczy tematyki samego systemu orzeczniczego: problemów, z jakimi spotykają się opiekunowie dzieci oraz oczekiwań, jak w ich ocenie orzekanie o niepełnosprawności małoletnich powinno wyglądać. Dzieci z rozpoznaniem FAS napotykają na trudności w uzyskaniu orzeczenia o niepełnosprawności lub odpowiedniego wsparcia edukacyjnego i rehabilitacyjnego. Wynika to z faktu, iż Płodowy Zespół Alkoholowy mimo swojej trwałości i wielowymiarowych skutków, nie jest wskazany w obowiązujących przepisach i katalogach diagnostycznych stosowanych przez zespoły orzekające – napisała Monika Horna-Cieślak w piśmie z 15 listopada 2025 r.
Wystąpienie generalne do do Pełnomocnika Rządu do spraw Osób Niepełnosprawnych
Czym jest Płodowy Zespół Alkoholowy
Płodowy Zespół Alkoholowy to zaburzenie o charakterze trwałym, wynikające z ekspozycji płodu na alkohol. Negatywny wpływ alkoholu na płód w okresie ciąży został dobrze udokumentowany. Prowadzi do najbardziej rozpowszechnionego, niegenetycznego schorzenia neurorozwojowego, którego następstwem są mikrouszkodzenia układu nerwowego oraz pozostałych organów wewnętrznych.
FAS stanowi najcięższą formą uszkodzeń wywołanych prenatalną ekspozycją na alkohol, objawiającą się nieprawidłowym rozwojem centralnego układu nerwowego. Mogą mu towarzyszyć uszkodzenia serca, układu kostnego, układu moczowego, słuchu czy wzroku. Skutkiem tych nieprawidłowości są trudności z mową, uczeniem się, koncentracją uwagi, pamięcią i zdolnością do rozwiązywania problemów, koordynacją ruchową, ale także budowaniem relacji z ludźmi, przestrzeganiem norm społecznych. Deficyty te mogą mieć istotny negatywny wpływ na rozwój w okresie dorastania, jak i po osiągnięciu dorosłości. W przypadku pełnoobjawowego FAS, prócz trwałych uszkodzeń ośrodkowego układu nerwowego, występują również charakterystyczne prenatalne i postnatalne zaburzenia wzrostu i dysmorfie twarzy.
Nierówne traktowanie dzieci
– Brak formalnego ujęcia FAS w katalogu przyczyn niepełnosprawności skutkuje nierównym traktowaniem dzieci z tym rozpoznaniem w stosunku do dzieci z innymi zaburzeniami rozwojowymi o podobnym charakterze i nasileniu – podkreśliła w wystąpieniu Rzeczniczka Praw Dziecka i wyraziła gotowość do współpracy przy opracowywaniu propozycji rozwiązań systemowych, a także do udziału w ewentualnych konsultacjach.