W posiedzeniu parlamentarnego Zespołu ds. Celiakii Rzeczniczkę Praw Dziecka reprezentowała Weronika Snoch z Zespołu Zdrowia Biura RPD.
Wydarzenie 4 grudnia 2025 r. poświęcono sytuacji osób chorych na celiakię i temu, jak państwo mogłoby realnie wesprzeć pacjentów żyjących na diecie bezglutenowej.
Wsparcie RPD
Przewodniczący zespołu podziękował członkom za zaangażowanie i wsparcie, w tym za współpracę z Biurem Rzeczniczki Praw Dziecka. Wielokrotnie podkreślił, że sytuacja osób chorujących na celiakię wymaga natychmiastowych działań. Obecnie całe koszty leczenia spoczywają na pacjentach i ich rodzinach, a brak wsparcia państwa negatywnie wpływa na ich zdrowie i jakość życia.
Przypomniano też o pierwszej rocznicy czytania poselskiego projektu ustawy o zmianie ustawy o opiece nad dziećmi w wieku do lat 3 oraz ustawy – Prawo oświatowe (druk nr 528), który miał zapewnić dzieciom, będącym na dietach eliminacyjnych z powodów zdrowotnych, uczęszczającym do żłobka, klubu dziecięcego, korzystającym z wychowania przedszkolnego lub uczącym się w szkole podstawowej posiłek zgodny z ich wymaganiami zdrowotnymi.
Sytuacja pacjentów
Przedstawiono też codzienną sytuację pacjentów, którzy w Polsce finansują leczenie w pełni z własnej kieszeni. Choć dieta bezglutenowa jest jedyną formą leczenia celiakii, system nie traktuje jej w ten sposób – nie istnieje ani refundacja żywności specjalistycznej, ani ulgi podatkowe, które choć częściowo rekompensowałyby wyższe koszty życia.
Omówiono rozwiązania stosowane w innych krajach Europy, gdzie pacjenci mogą liczyć na ulgi, bony żywnościowe, refundację produktów specjalistycznych lub dostęp do żywności na receptę.
W Polsce istnieją mechanizmy refundacyjne dla chorych przewlekle, obejmujące leki czy środki spożywcze specjalnego przeznaczenia, ale osoby z celiakią są z tego systemu całkowicie wyłączone.
Obecnie możliwe jest wykorzystanie już istniejących narzędzi wsparcia – obowiązku zapewnienia jednego ciepłego posiłku w szkołach czy programów dotyczących modernizacji stołówek, jednak obecne przepisy nie gwarantują dzieciom na diecie bezglutenowej dostępu do bezpiecznego jedzenia.
Dalsze prace
Posiedzenie zakończyło się deklaracją dalszych prac nad propozycjami legislacyjnymi oraz przygotowaniem wspólnego stanowiska do właściwych resortów.
Ustalono, że spotkania zespołu będą się odbywały w trybie comiesięcznym.