Nowoczesna diagnostyka i koordynacja opieki w leczeniu pacjentów z guzami ośrodkowego układu nerwowego była tematem wspólnego posiedzenia parlamentarnego Zespołu ds. chorób centralnego układu nerwowego i parlamentarnego Zespołu ds. chorób rzadkich z udziałem przewodniczącego parlamentarnego Zespołu ds. onkologii. Rzeczniczkę Praw Dziecka reprezentowała Katarzyna Skrętowska-Szyszko, dyrektorka Zespołu Zdrowia Biura RPD.
Posiedzenie 10 marca 2026 r. odbyło się pod hasłem „Glejaki – postęp w neuroonkologii, który odmienia ludzki los”.
Nowoczesna diagnostyka
Podczas posiedzenia zaproszeni eksperci wskazali, że w neuroonkologii dokonał się istotny postęp. Dotyczy on obrazowania, neurochirurgii, radioterapii oraz biologii molekularnej. Postęp w neuroonkologii obecnie zależy jednak również od sprawności całej ścieżki pacjenta.
Istotnym aspektem, jaki wybrzmiał podczas dyskusji, była diagnostyka i szybkość dostępu do niej. W neuroonkologii liczy się czas rozumiany jako szybkie uruchomienie właściwej diagnostyki, zintegrowanego rozpoznania i skoordynowanej opieki.
Głos RPD
Katarzyna Skrętowska-Szyszko opisała, że Rzeczniczka Praw Dziecka, na podstawie wpływających zgłoszeń, identyfikuje trudności dzieci po leczeniu onkologicznym i po wyleczonych guzach mózgu w powrocie do funkcjonowania w środowisku szkolnym, rówieśniczym i społecznym.
Przedstawicielka Biura RPD poinformowała o działaniach Rzeczniczki Praw Dziecka w obszarze chorób nowotworowych u dzieci, w tym o podjętym w 2023 r. działaniu generalnym odnoszącym się do dzieci z nowotworami ośrodkowego układu nerwowego. W wystąpieniu z 17 lipca 2023 r. RPD wskazała wówczas na konieczność podjęcia działań w obszarach diagnostyki dzieci z nowotworami złośliwymi mózgu i finansowania badań molekularnych oraz dostępności opieki psychoonkologicznej oraz rehabilitacyjnej małoletnich pacjentów w trakcie i po leczeniu.
Przedstawicielka Biura RPD wskazała także na działanie podjęte w 2024 r. na rzecz zapewnienia pomocy psychoonkologicznej małoletnim pacjentom i ich najbliższym w ramach świadczeń gwarantowanych, a także na działanie generalne z 2025 r. dotyczące utworzenia Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej, który spełniałby potrzeby onkologów dziecięcych i hematologów dziecięcych w dostępie do szczegółowych danych klinicznych.
Czujność onkologiczna
Objawy guzów mózgu u dzieci mogą być bardzo zróżnicowane i zależą od lokalizacji zmiany. Oprócz bólów głowy obejmują zaburzenia zachowania, impulsywność, trudności z planowaniem, koncentracją, pamięcią czy mową. Wśród tzw. czerwonych flag są poranne bóle głowy z nudnościami i wymiotami, bóle wybudzające ze snu.
Czujność onkologiczna w związku z różnorodnością objawów jest więc niezwykle ważna. Potrzebne są realne, szybsze ścieżki konsultacyjne między POZ a AOS, również z wykorzystaniem triażu i e-konsultacji tak, by pacjent nie trafiał do systemu dopiero w warunkach nagłego przyjęcia do oddziału neurologii lub neurochirurgii.
Eksperci wskazali, że identyfikowana jest potrzeba stworzenia jasnych ścieżek pacjenta, gdyż w Polsce istnieją jednostki, które potrafią leczyć pacjentów neuroonkologicznych na wysokim poziomie. Jednak problem polega na tym, że nadal zbyt słabo zintegrowane pozostają działania specjalistów na kolejnych etapach diagnostyki i terapii.