Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych odpowiedział na wystąpienie Rzeczniczki Praw Dziecka dotyczące działań zmierzających do uwzględnienia Płodowego Zespołu Alkoholowego w katalogu jednostek chorobowych i przyczyn niepełnosprawności, w procedurze orzekania o niepełnosprawności.
Monika Horna-Cieślak poprosiła o analizę obecnych regulacji dotyczących systemu orzekania o niepełnosprawności pod kątem możliwości uwzględnienia Płodowego Zespołu Alkoholowego (ang. Fetal Alcohol Syndrome – FAS) jako odrębnej przyczyny niepełnosprawności. Zaapelowała o opracowanie wytycznych dla zespołów orzekających, a także podjęcie działań międzyresortowych w celu zapewnienia tym dzieciom dostępu do odpowiednich form wsparcia m.in. pomocy psychologiczno-pedagogicznej, terapeutycznej i rehabilitacyjnej.
FAS w katalogu jednostek chorobowych i przyczyn niepełnosprawności. Apel RPD
Czym jest niepełnosprawność
Zgodnie z obowiązującymi przepisami niepełnosprawność oznacza trwałą lub okresową niezdolność do wypełniania ról społecznych z powodu naruszenia sprawności organizmu. W przypadku osób, które nie ukończyły 16. roku życia, podstawą uznania za osobę niepełnosprawną jest naruszenie sprawności fizycznej lub psychicznej o przewidywanym okresie trwania powyżej 12 miesięcy, powodujące konieczność zapewnienia opieki lub pomocy w stopniu przewyższającym potrzeby właściwe dla wieku dziecka.
Odpowiedź Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych
– W obowiązującym systemie orzeczniczym rozpoznanie choroby lub zaburzenia nie jest równoznaczne z uznaniem osoby za niepełnosprawną. W postępowaniu orzeczniczym ocenie podlegają rzeczywiste ograniczenia funkcjonalne wynikające z naruszenia sprawności organizmu, w szczególności w zakresie funkcjonowania fizycznego, psychicznego oraz społecznego – wskazał Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych w odpowiedzi z 21 kwietnia 2026 r.
Sytuacja osób z FAS/FASD
– FAS/FASD nie stanowi odrębnej kategorii w tym katalogu. W przypadku osób z rozpoznaniem FAS/FASD symbol przyczyny niepełnosprawności ustalany jest każdorazowo w zależności od rodzaju dominujących zaburzeń funkcjonalnych, w szczególności w ramach zaburzeń neurologicznych, psychicznych lub całościowych zaburzeń rozwojowych – podkreślono w odpowiedzi. – Obowiązujące regulacje prawne umożliwiają orzekanie o niepełnosprawności w przypadku osób z rozpoznaniem FAS/FASD, o ile spełnione są ustawowe kryteria określone w przepisach prawa. Jednocześnie zaburzenia te nie zostały wyodrębnione jako odrębna przyczyna niepełnosprawności w obowiązującym katalogu symboli przyczyn niepełnosprawności.
Wytyczne na zespołów do spraw orzekania
Odnosząc się do kwestii opracowania wytycznych dla zespołów do spraw orzekania o niepełnosprawności wskazano, że zespoły te dokonują oceny stanu zdrowia oraz funkcjonowania osoby ubiegającej się o wydanie orzeczenia na podstawie przedstawionej dokumentacji medycznej, opinii specjalistycznych oraz oceny wpływu stwierdzonych zaburzeń na codzienne funkcjonowanie osoby.
W przypadku dzieci z FAS/FASD szczególne znaczenie ma kompleksowa ocena funkcjonowania dziecka uwzględniająca specyfikę zaburzeń wynikających z prenatalnej ekspozycji na alkohol. W praktyce oznacza to konieczność uwzględnienia w szczególności trudności w zakresie funkcjonowania poznawczego, w tym pamięci i koncentracji uwagi, zaburzeń funkcji wykonawczych, trudności w regulacji emocji oraz problemów adaptacyjnych i społecznych. Ocena ta powinna być każdorazowo dokonywana z uwzględnieniem indywidualnej sytuacji dziecka oraz rzeczywistego wpływu stwierdzonych zaburzeń na jego funkcjonowanie.
Wsparcie dzieci z FAS/FASD
Zdaniem Pełnomocnika Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych obowiązujące rozwiązania prawne umożliwiają objęcie wsparciem dzieci z zaburzeniami ze spektrum FAS/FASD w ramach funkcjonujących systemów wsparcia, przy jednoczesnym podejmowaniu działań mających na celu rozwijanie współpracy międzyresortowej w zakresie profilaktyki, diagnozy oraz wsparcia dzieci i ich rodzin.