Rzeczniczka Praw Dziecka zaapelowała do Ministerstwa Zdrowia o działania, które poprawią dostęp dzieci do diagnostyki i poradnictwa genetycznego oraz zapewnią lepszą ochronę ich praw w związku z rozwojem badań.

W wystąpieniu z 25 stycznia 2026 r. Monika Horna-Cieślak zwróciła uwagę m.in. na wieloletnie kolejki do specjalistów, niedobór genetyków klinicznych oraz brak kompleksowych regulacji dotyczących wykonywania badań genetycznych.

W odpowiedzi z 19 czerwca 2026 r. Ministerstwo Zdrowia poinformowało o analizowanych rozwiązaniach i prowadzonych pracach legislacyjnych.

Odpowiedź Ministra Zdrowia ws. poradnictwa genetycznego i badań genetycznych

Specjalizacja z genetyki klinicznej

Resort zdrowia zapowiedział, że postulat wpisania genetyki klinicznej na listę specjalizacji priorytetowych wymaga dalszej analizy. Jednocześnie planowane jest spotkanie z konsultant krajową w danej dziedzinie, które ma pomóc w ocenie tego rozwiązania.

Przepisy w przygotowaniu

Ministerstwo Zdrowia poinformowało, że prowadzi prace nad projektem ustawy o badaniach genetycznych. Nowe przepisy mają kompleksowo uregulować zasady wykonywania badań genetycznych, poradnictwa genetycznego oraz ochrony i bezpieczeństwa danych genetycznych pacjentów. Resort podkreślił, że działania te wpisują się również w realizację celów Narodowej Strategii Onkologicznej.

Telekonsultacje i telekonsylia

Ministerstwo nie prowadzi obecnie prac nad wprowadzeniem telekonsyliów i telekonsultacji w genetyce klinicznej jako świadczenia gwarantowanego, ale deklaruje analizę tej propozycji.

Pielęgniarstwo genetyczne

Z informacji przedstawionej przez resort zdrowia wynika, że wprowadzenie nowej specjalizacji dla pielęgniarek nie jest jeszcze przesądzone. Kwestia ma być rozważana w ramach prac nad nową ustawą o zawodach pielęgniarki i położnej oraz w trakcie konsultacji środowiskowych.