Okrągły stół Medycznej Racji Stanu poświęcony programom lekowym i ich znaczeniu dla dostępu pacjentów do nowoczesnych terapii. Biuro Rzeczniczki Praw Dziecka reprezentowała Katarzyna Skrętowska-Szyszko z Zespołu Zdrowia w Biurze RPD.
Dostęp do terapii to nie tylko refundacja
Uczestnicy debaty – przedstawiciele administracji publicznej, środowiska medycznego, organizacji pacjentów i decydenci rozmawiali o możliwościach dalszego poszerzania dostępu do skutecznych i innowacyjnych terapii oraz o wyzwaniach związanych z finansowaniem i organizacją programów lekowych. Wskazywano, że choć programy lekowe znacząco zwiększyły dostęp polskich pacjentów do nowoczesnego leczenia, sama decyzja refundacyjna nie zawsze oznacza możliwość szybkiego rozpoczęcia terapii.
Perspektywa dzieci i młodzieży
Katarzyna Skrętowska-Szyszko 15 września 2026 r. wskazała, że kwestie związane z dostępem do programów lekowych wielokrotnie były przedmiotem działań Rzeczniczki Praw Dziecka. Dotyczyły one m.in. dzieci z chorobami rzadkimi, hematologicznymi i przewlekłymi, w tym pacjentów z atopowym zapaleniem skóry, achondroplazją, ostrą białaczką limfoblastyczną, SMA oraz LAL-D.
Szczególną uwagę poświęcono doświadczeniom związanym z zapewnieniem dzieciom chorym na hemofilię dostępu do profilaktyki krwawień emicizumabem w ramach programu lekowego. Na tym przykładzie pokazano, że między objęciem terapii refundacją a faktycznym rozpoczęciem leczenia może wystąpić szereg etapów – od postępowania zakupowego, przez kwalifikację pacjenta, po uzyskanie dostępu do świadczeniodawcy realizującego program.
Potrzeba pełnej informacji dla pacjenta
Dyrektorka Zespołu Zdrowia poruszyła także kwestię udziału małoletnich pacjentów w badaniach klinicznych. Podkreśliła znaczenie pełnej informacji dla przedstawicieli ustawowych – nie tylko o aspektach medycznych, lecz także o możliwych konsekwencjach administracyjno-prawnych po zakończeniu lub przerwaniu badania, w tym o dalszej dostępności terapii i możliwości przejścia na leczenie finansowane ze środków publicznych.
Debata pokazała, że ocena dostępności programów lekowych wymaga uwzględnienia nie tylko decyzji refundacyjnych i poziomu finansowania, ale również organizacji całego procesu leczenia oraz realnej sytuacji pacjenta.