Opieka zdrowotna nad pacjentami z chorobami rzadkimi i ultrarzadkimi była przedmiotem wystąpienia Rzeczniczki Praw Dziecka do Ministerstwa Zdrowia.
– W Biurze Rzecznika Praw Dziecka odnotujemy trudności i problemy dzieci cierpiących na choroby
Rodzina wobec wyzwań chorób rzadkich. Przypadek FOP
Podczas posiedzenia senackiej Komisji Rodziny, Polityki Senioralnej i Społecznej Rzeczniczkę Praw Dziecka reprezentowała Katarzyna Skrętowska-Szyszko, dyrektorka Zespołu Zdrowia w Biurze RPD.
Dowiedz się więcej
Gdy dziecko staje się młodym dorosłym. O problemach leczenia przejściowego
O problemach oraz dobrych praktykach stosowanych w leczeniu przejściowym młodych pacjentów chorujących na mukowiscydozę, choroby reumatologiczne i neurologiczne rozmawiano na posiedzeniu wspólnym parlamentarnych zespołów do spraw:
Dowiedz się więcej
Dzieci z chorobami rzadkimi. Priorytetowe podejście
Rada Ekspertów ds. Chorób Rzadkich Medycznej Racji Stanu już po raz 9. spotkała się, by w gronie klinicystów, Ministra Zdrowia, przedstawicieli organów odpowiedzialnych
Dowiedz się więcej
Choroby rzadkie, wyzwanie powszechne
W Polsce i w Europie system nie nadąża za rozwojem wiedzy medycznej. Innowacyjne leczenie chorób rzadkich jest często drogie i lekarze nie mogą zastosować go ze względów ekonomicznych
Dowiedz się więcej
Wyrównać szanse pacjentów z chorobami rzadkimi – debata z udziałem Zastępcy RPD
Jak najszybsze przyjęcie przez Radę Ministrów Planu dla Chorób Rzadkich i uwzględnienie postulatów ekspertów związanych z dostępem do nowoczesnej diagnostyki, wyodrębnieniem ośrodków eksperckich
Dowiedz się więcej