Celiakia nie jest modą na dietę bez glutenu, tylko poważną chorobą z ogromną liczbą powikłań – przypominają eksperci z Parlamentarnego Zespołu ds. Celiakii. Świat medyczny podkreśla też, że produkty bezglutenowe to nie fanaberia, tylko skuteczne lekarstwo. I apelują o konieczne zmiany systemowe, dzięki którym pacjenci z celiakią będą mniej cierpieć.

Posiedzenie poświęcone problemom osób z celiakią odbyło się w Sejmie. W spotkaniu uczestniczyli przedstawicieli Sejmu i Senatu, Ministerstwa Zdrowia, Rzecznika Praw Pacjenta. Biuro Rzeczniczki Praw Dziecka reprezentowała Justyna Oknińska-Janzen, główny specjalista w Zespole Spraw Społecznych.

Celiakia. Czym jest?

Celiakia to trwająca całe życie autoimmunologiczna choroba o podłożu genetycznym, w której dochodzi do nieprawidłowej reakcji układu odpornościowego pod wpływem spożycia glutenu – białka zapasowego zawartego w zbożach.

Choroba ujawnia się nie tylko po wprowadzeniu glutenu do diety dziecka, ale również podczas dorastania, ciąży u kobiet, dużego stresu, po silnej infekcji, czy poważnej operacji. Obecnie 70 proc. przypadków celiakii wykrywa się u osób powyżej 20. roku życia, choć u części z tych chorych objawy występują od dzieciństwa.

Ze względu na różnorodność objawów choroby, zanim pacjent zostanie właściwie zdiagnozowany, cierpi, traci zdrowie, czas i pieniądze, szukając pomocy u kolejnych specjalistów (m.in. gastroenterologa, alergologa, endokrynologa, ginekologa, hematologa, reumatologa, psychiatry, neurologa).

Proces dochodzenia do diagnozy

U każdej osoby symptomy choroby mogą być inne (jeden lub wiele) i występować z różnym nasileniem. Objawy celiakii klasycznej to: biegunki, utrata masy ciała, chudnięcie, objawy niedożywienia, ból brzucha, zaburzenia rozwoju, zmiana usposobienia, niski wzrost czy brak apetytu.

Celiakia występuje jednak znacznie częściej bez zespołu złego wchłaniania (bez biegunek i uraty wagi), a więc przybiera nieco inną postać. Wśród objawów wyróżnić możemy: anemię, zaparcia, wysoki poziom transaminaz (choroby trzustki, wątroby), afty i wrzodziejące zapalenia jamy ustnej, zespół przewlekłego zmęczenia, senność, zaburzenia neurologiczne (zawroty głowy, migrenowe bóle głowy, mgła mózgowa), depresja, stany lękowe, ADHD, bóle kostne, stawowe i mięśniowe, współistniejące choroby autoimmunologiczne (cukrzyca typu I, choroba Hashimoto, schorzenia stawów, wątroby, skóry).

Jednak aż 95 procent chorych nie ma świadomości swojej choroby. Co gorsza, w Polsce pacjenci średnio 9 lat dochodzą do prawidłowej diagnozy.

Dzieci wykluczone?

Małgorzata Źródlak, prezes Stowarzyszenia Polskiego Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej podkreśla, że choroba często prowadzi do wykluczenia dziecka z życia społecznego i towarzyskiego. Żłobki, przedszkola dyskryminują dzieci wymagające diety eliminacyjnej (często dochodzi do odmowy przyjęcia dziecka do placówki z tego powodu;  ewentualna zgoda wydawana jest pod warunkiem, że rodzic we własnym zakresie zapewni dziecku całodzienną dietę). Szkoły nie zapewniają posiłków dla dzieci z dietą wykluczającą. Problem pojawia się także w związku z organizacją wyjazdów na kolonie, obozy, wycieczki, zielone szkoły. Problematyczny staje się również udział dzieci w spotkaniach integracyjnych, jak urodziny, pikniki.

Refundacja – rozwiązanie systemowe

Ta sytuacja powoduje konieczność zmian systemowych, które pozwolą na wprowadzenie standardów medycznych, refundowanych, zapewniających wczesną diagnostykę na poziomie POZ, wsparcie dietetyka, dostęp do poradni, która zajmie się zdiagnozowanym pacjentem. Obecnie takie badania przeprowadzane są wyłącznie komercyjnie.

Konieczne jest także prowadzenie edukacji w szkołach oraz budowanie świadomości społecznej i zapewnienie ciepłego posiłku dla uczniów z celiakią.