Praw pacjentów do transgranicznej opieki zdrowotnej oraz Europejskich Sieci Referencyjnych wspierających pacjentów dotkniętych chorobami rzadkimi dotyczyła konferencja w Centrali NFZ w Warszawie. Rzeczniczkę Praw Dziecka reprezentowała Justyna Oknińska-Janzen z Zespołu Zdrowia i Spraw Socjalnych BRPD.

W dyskusji 9 października pojawił się wniosek, że polscy pacjenci nie są informowani o możliwości korzystania ze świadczeń zdrowotnych poza granicami kraju w ramach przysługującego uprawnienia do świadczeń zdrowotnych na terenie państw UE. Fakt, że najwięcej zgłoszeń kierowanych do NFZ dotyczy głównie jednego schorzenia (zaćmy) świadczy wyłącznie o dużym zainteresowaniu firm pośredniczących (na zasadach komercyjnych), specjalizujących się w organizowaniu tzw. „turystyki medycznej” dla tej grupy pacjentów.

Z uprawnienia rzadko korzystają dzieci, nawet jeżeli z uwagi na długi czas oczekiwania na udzielanie świadczenia zdrowotnego w Polsce, są realnie pozbawione dostępu do koniecznych świadczeń (wymóg i podstawa uzyskania takiego świadczenia w ramach dyrektywy transgranicznej). Wśród dzieci najczęstszym przypadkiem są zabiegi z zakresu kardiochirurgii.  Justyna Oknińska-Janzen z Biura RPD uzyskała zapewnienie, że NFZ udostępni Rzeczniczce Praw Dziecka dane statystyczne w tym zakresie.

W warsztatach uczestniczyli m.in. przedstawiciele instytucji administracji publicznej (m.in. NFZ, Ministerstwa Zdrowia, Rzecznika Praw Pacjenta) oraz zaproszeni przez organizatorów lekarze, eksperci z zakresu ochrony zdrowia.

Reprezentantki Komisji Europejskiej wskazywały na coraz większe wsparcie, również finansowe konieczne dla realizacji projektów związanych z Europejskimi Sieciami Referencyjnymi. Ich zdaniem zwiększone środki będą odgrywać istotną rolę w poprawie sytuacji pacjentów dotkniętych chorobami rzadkimi w całej UE. Tak, by niezależnie od pochodzenia, każdy obywatel kraju przynależącego do UE miał takie samo prawo do świadczeń zdrowotnych, zgodnie z zasadą równości.

Dyrektywa w sprawie praw pacjentów w transgranicznej opiece zdrowotnej z 2011 r. nie tylko umożliwia zwrot kosztów leczenia w innym państwie członkowskim UE, ale także ułatwia dostęp do informacji na temat opieki zdrowotnej, a tym samym zwiększa liczbę dostępnych opcji leczenia. Dyrektywa weszła w życie w państwach członkowskich UE w 2013 r. Podkreślono w niej wartość e-zdrowia oraz znaczenie interoperacyjności krajowych informatycznych systemów opieki zdrowotnej w ułatwianiu wymiany informacji. Na tym tle, przy wsparciu programu UE w dziedzinie zdrowia, pierwsze 24 europejskie sieci referencyjne rozpoczęły swoją działalność w 2017 r.