Nowoczesnych rozwiązań w opiece paliatywnej dotyczyła konferencja zorganizowana w Senacie z inicjatywy przewodniczącej Parlamentarnego Zespołu ds. Badań Naukowych i Innowacji w Ochronie Zdrowia senator Agnieszki Gorgoń-Komor. Rzeczniczkę Praw Dziecka reprezentowała Justyna Oknińska-Janzen z Zespołu Zdrowia i Spraw Socjalnych Biura RPD.

21 stycznia, przedstawicielka Biura Rzeczniczki Praw Dziecka, podczas swojego wystąpienia w Senacie wskazała, że pediatryczna opieka paliatywna jest dyscypliną szczególną, różniącą się od opieki paliatywnej nad osobami dorosłymi. W Polsce świadczona jest głównie w ramach opieki domowej, co jest rozwiązaniem zasadnym i oczekiwanym. Mając to na uwadze wskazać należy dwa wyzwania, jakimi są dostęp do wystarczającej liczby wyszkolonego personelu, który powinien wspierać rodzinę małego pacjenta oraz podnoszenie kwalifikacji i umiejętności zarówno wśród medyków, jak i rodzin sprawujących opiekę.

Głównym celem pediatrycznej opieki paliatywnej powinno być bowiem nie tylko łagodzenie bólu, ale też wsparcie psychologiczne kierowane zarówno do małego pacjenta, jak i jego opiekunów. Zadbanie, by rodzina nie odczuwała osamotnienia w trudnym, dramatycznym dla niej okresie.

Ze zgłoszeń kierowanych do Biura Rzeczniczki Praw dziecka wynika, że niezadowolenie i skargi dotyczące tego rodzaju opieki dotyczą najczęściej złej komunikacji między personelem a rodziną, a nie niskiej jakości samych świadczeń. Przykładem wskazywanym przez rodziców jest wystawienie dziecku „protokołu daremnej terapii”. Zgłaszający się do Biura RPD podnosili, że nie zostali o tej procedurze wcześniej uprzedzeni, nie rozumieli decyzji lekarza, nie umieli się pogodzić z konsekwencjami, co potęgowało przeżywany smutek.

Justyna Oknińska-Janzen wskazała więc, że zasadne byłoby wprowadzenie rozwiązań, które pozwoliłyby objąć rodzinę dodatkowym wsparciem – np. z wykorzystaniem nowoczesnych technologii. Chociażby w postaci dostępu do szkoleń, warsztatów, grup wsparcia. Niezależnie od tego czy opiekunowie korzystają już z pomocy psychologa, innych form terapii ważne, by mieli również dostęp do koniecznej wiedzy i informacji, które pozwoliłyby im uniknąć sytuacji, w których są nieprzygotowani na postęp choroby.

Podczas dyskusji eksperci podkreślali, że najlepszym modelem jest opieka komplementarna, łącząca hospicyjną opiekę stacjonarną, domową ze wsparciem społecznym, wykorzystująca nowoczesne technologie i już istniejące platformy, np. internetowe konto pacjenta, do monitorowania pacjentów w hospicjach domowych i pomocy rodzinom w opiece.

Wśród wniosków pojawił się także ten, że trzeba zachęcać młodych lekarzy do wyboru specjalizacji z zakresu opieki paliatywnej.