SOS
Strefa dziecka
Strefa dorosłego
O rzeczniczce
Aktualności
Rada Ekspertów ds. Chorób Rzadkich Medycznej Racji Stanu już po raz 9. spotkała się, by w gronie klinicystów, Ministra Zdrowia, przedstawicieli organów odpowiedzialnych za politykę zdrowotną i regulacje systemu ochrony zdrowia oraz organizacji pacjenckich rozmawiać o niezbędnych zmianach na rzecz poprawy sytuacji osób cierpiących na choroby rzadkie. Rzeczniczkę Praw Dziecka reprezentowała Katarzyna Skrętowska-Szyszko, dyrektorka Zespołu Zdrowia i Spraw Socjalnych.
– Z perspektywy Biura RPD choroby rzadkie nie są rzadkim tematem zgłoszeń i kierowanych spraw – mówiła Katarzyna Skrętowska-Szyszko na spotkaniu 21 sierpnia. – Odnotowujemy trudności i problemy dzieci cierpiących na choroby rzadkie w wielu obszarach: polityki społecznej (oparcie społeczne dla rodzin dzieci z chorobami rzadkimi; dostęp do specjalistycznych usług opiekuńczych i innych świadczeń pomocy społecznej), orzekania o niepełnosprawności w przypadku dzieci cierpiących na choroby rzadkie i ultrarzadkie, systemu oświaty – w kontekście zapewnienia pomocy i wsparcia w czasie pobytu w placówce oświatowej. Wreszcie – w obszarze ochrony zdrowia. Mam tu na myśli dostęp do diagnostyki i leczenia, informacji na temat choroby, na którą cierpi dziecko, wsparcia i pomocy psychologicznej dla rodzin, odstąpienia od terapii daremnej wobec dziecka z ciężką, nieuleczalną i śmiertelną chorobą rzadką.
Katarzyna Skrętowska-Szyszko wskazała, że również dostęp do nowych technologii lekowych jest częstym tematem zgłoszeń kierowanych do BRPD. I zawsze spotyka się z działaniem ze strony Rzeczniczki Praw Dziecka, w zakresie jej uprawnień i kompetencji. Dyrektorka Zespołu Zdrowia i Spraw Socjalnych opowiedziała na kanwie tego zagadnienia o działaniach Moniki Horna-Cieślak podjętych w tym roku na rzecz umożliwienia leczenia dzieciom z achondroplazją. Wskazała, że w Biurze RPD jest oczekiwanie, że działania te przyniosą oczekiwany i pozytywny finał.
Lek dla dzieci z achondroplazją musi być dostępny w Polsce
Medyczna Racja Stanu od początku powstania wspiera poprawę sytuacji pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce.
Większość z chorób rzadkich ma początek w dzieciństwie (65-75 proc.), a 80 proc. posiada podłoże genetyczne. Choroby rzadkie to najczęściej choroby przewlekłe, ciężkie, postępujące, zagrażające życiu lub upośledzające funkcjonowanie chorego i jego rodziny.
Spotkanie poświęcone było w szczególności systemowym wyzwaniom w zakresie wdrożenia Planu dla Chorób Rzadkich, dostępu do nowych terapii, wyceny procedur, uregulowania zagadnień dotyczących badań genetycznych, korzyści z podawania leków w warunkach ambulatoryjnych i domowych, wprowadzenie opieki koordynowanej i kompleksowej.
Ważnym aspektem była dyskusja nad badaniami przesiewowymi noworodków i rozszerzeniem ich katalogu o choroby Fabry’ego, Gaucher’a i MPS II (Hunter).
Wystosowany został po raz kolejny wspólny apel o wprowadzenie chorób rzadkich do priorytetów zdrowotnych polskiej prezydencji w Radzie Unii Europejskiej.
