5 grudnia odbyło się posiedzenie Komisji do Spraw Dzieci i Młodzieży oraz Komisji do Spraw Polityki Społecznej i Rodziny w sprawie zmian w przepisach dotyczących sytuacji dzieci chorych na celiaklię. Rzeczniczkę Praw Dziecka reprezentowała Justyna Oknińska-Janzen z Zespołu Zdrowia i Spraw Socjalnych BRPD.

W Sejmie odbyło się pierwsze czytanie projektu zmiany Ustawy o opiece nad dziećmi do lat 3 oraz Ustawy – Prawo oświatowe. W posiedzeniu uczestniczyli przedstawiciele Sejmu RP, Ministerstwa Zdrowia, Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej, Ministerstwa Edukacji Narodowej oraz Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej.

Projekt trafił do Sejmu z inicjatywy poselskiej. W całym procesie legislacyjnym ustawa była przygotowywana przy aktywnym udziale Rzeczniczki Praw Dziecka. Przedstawiciele Biura RPD uczestniczyli we wszystkich posiedzeniach Zespołu Parlamentarnego ds. Celiakii. Zabierali aktywnie głos w dyskusjach oraz kierowali wystąpienia generalne na rzecz chorych dzieci.

– Wyrażam zdecydowane poparcie dla projektowanych zmian w Ustawie o opiece nad dziećmi do lat 3 oraz w Ustawie Prawo Oświatowe – pisała Monika Horna-Cieślak do sejmowych komisji. – Proponowane rozwiązania mają istotnie poprawić sytuację dzieci z celiakią.

Rzeczniczka podkreślała, że dotychczasowy brak możliwości zapewnienia w placówkach oświatowych właściwej diety umożliwiającej wyżywienie osób cierpiących na celiakię, przez wiele lat utrudniało dzieciom prawidłową adaptację w warunkach szkolnych i przedszkolnych. W skrajnych przypadkach powodowało to nawet wykluczenie ucznia ze zwykłego toku nauczania.

Potrzeba narzędzi

W trakcie obrad komisji przedstawiciele strony rządowej zapewnili, że są otwarci na inicjatywę ustawodawczą, jednak projekt ustawy musi zostać poprawiony pod względem formalnym oraz uzupełniony o szereg informacji np. dotyczących kosztów tak, by podczas ostatecznego głosowania nad projektem wyeliminować wszelkie nieścisłości.

Poseł Bartosz Romowicz omówił proponowane zmiany ustawy Prawo Oświatowe. Podkreślił, że przepisy, w dotychczasowym brzemieniu, zapewniają wprawdzie dzieciom prawo do gorącego posiłku w placówkach oświatowych, jednak wykluczają te dzieci, które z uwagi na stan zdrowia wymagają przestrzegania ścisłej diety eliminacyjnej.

– Dyrektorzy placówek oświatowych muszą otrzymać narzędzia, by móc wspierać podopiecznych z celiakią – mówił Bartosz Romowicz. – Wprowadzenie proponowanych regulacji na rzecz dzieci umożliwi poprawę sytuacji wszystkich chorych w placówkach oświatowych, które wymagają diet eliminacyjnych.

Przeciw wykluczeniu

W polskich placówkach oświatowych jest ok. 51 tys. uczniów i dzieci w wieku przedszkolnym, które każdego dnia doświadczają trudów życia na diecie bezglutenowej z powodów zdrowotnych. Są często wykluczane z życia społecznego szkoły i przedszkola, gdyż nie mają dostępu do posiłków serwowanych przez stołówki, tak jak ich zdrowi rówieśnicy. Ze względu na swoje ograniczenia żywieniowe nie mogą brać pełnego udziału w szkolnych wyjazdach, zielonych szkołach, wydarzeniach szkolnych i pozaszkolnych.

Małgorzata Źródlak, prezeska Stowarzyszenia Polskiego Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej podkreślała, że dieta bezglutenowa jest lekarstwem, a spożywanie glutenu przez osoby chore na celiaklię może prowadzić do poważnych powikłań zdrowotnych. – Nie można jej zawiesić, stosować wybiórczo. Już spożycie jednego posiłku z glutenem może wywołać negatywne konsekwencje – podkreślała prezeska.

Justyna Oknińska-Janzen, główna specjalistka w Zespole Zdrowia i Spraw Socjalnych BRPD wskazała, że Rzeczniczka Praw Dziecka aktywnie działa na rzecz poprawy sytuacji małych pacjentów dotkniętych celiakią i ich rodzin. – Nie powinniśmy się skupiać wyłącznie na trudnościach, ale starać się szukać takich rozwiązań, które pozwoliłyby nam przeprowadzić zaproponowane zmiany do końca – mówiła Justyna Oknińska-Janzen. Dodała, że obecnie funkcjonują już na terenie kraju placówki, które samodzielnie i na własny koszt wprowadziły konieczne rozwiązania. Tam bez problemu przyjmowane są chore dzieci z dietą eliminacyjną. – Skoro jest możliwe, tym bardziej należy szukać sposobu, by podobne rozwiązania zostały ostatecznie wprowadzone we wszystkich placówkach oświatowych – podkreśliła.