Fikcja prawna, brak rozwiązań i paląca potrzeba lepszego finansowania. O tym w Senacie, z inicjatywy Wicemarszałka Michała Kamińskiego, rozmawiano na spotkaniu pod hasłem: „Hospicja stacjonarne dla Dzieci jako ważny element modelu pediatrycznej opieki hospicyjnej”. Wśród zaproszonych ekspertów była Justyna Oknińska-Janzen, główna specjalistka w Zespole Spraw Społecznych Biura Rzeczniczki Praw Dziecka. 

Ojciec dr Filip Buczyński, przewodniczący Rady Ogólnopolskiego Forum Pediatrycznej Opieki Paliatywnej (OFPOP), prezes Stowarzyszenia „Lubelskie Hospicjum dla Dzieci”, apelował o osobny koszyk świadczeń gwarantowanych w zakresie pediatrycznej hospicyjnej opieki stacjonarnej. – Wymaga tego chociażby specyfika chorób dziecięcych – przekonywał. Dodając, że leczeniem powinni się zająć lekarze różnych specjalizacji, m.in.: pediatra, neurolog dziecięcy, anestezjolog dziecięcy, hematolog dziecięcy. A nie, jak w przypadku dorosłych, tylko lekarz medycyny paliatywnej.

Dr hab. Maciej Niedźwiecki, pełnomocnik Ministra Zdrowia ds. opieki paliatywnej, wskazywał w tym zakresie na projekt rozporządzenia wypracowany we współpracy z OFPOP. Jego zdaniem, dokument powinien zawierać świadczenia stacjonarne pod dwiema nazwami: „oddział medycyny paliatywnej dla dzieci” oraz „pozaszpitalny oddział medycyny paliatywnej dla dzieci”, czyli hospicjum stacjonarne. Niezależnie od tego, przedstawiciel MZ mówił o konieczności prowadzenia kampanii społecznych na rzecz promowania roli hospicjów jako miejsc przyjaznych pacjentom. – W których toczy się życie – podkreślał.

Zdaniem obecnego na spotkaniu Rafała Ciupińskiego, prezesa Fundacji Podkarpackie Hospicjum dla Dzieci, obecnie takie placówki funkcjonują w fikcji prawnej. Działają bowiem na podstawie przepisów i wymagań dla hospicjów dla dorosłych, a ustawodawca nie przewidział możliwości powstawania hospicjów stacjonarnych dla dzieci. Niezależnie od tego konieczne jest wsparcie finansowe. – Fundacja corocznie dopłaca do funkcjonowania hospicjum ponad 1 mln zł – mówił jej prezes.

Aleksandra Marciniak z łódzkiej Fundacji „Gajusz” dodała, że pilnego uregulowania wymaga kwestia opiekunów prawnych podopiecznych. – Problematyczne i kosztowne są sytuacje, gdy opiekun musi towarzyszyć podopiecznemu z hospicjum w czasie leczenia szpitalnego – oceniła.

Rzeczniczka Praw Dziecka dostrzega, jak ważne jest otoczenie właściwą opieką wszystkich dzieci, które zmagając się ze swoimi chorobami wymagają opieki hospicyjnej. Poparcie dla wygłoszonych podczas spotkania postulatów wyraził też Wicemarszałek Senatu.