O problemach dzieci z celiakią i na diecie bezglutenowej dyskutowano na posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. Celiakii. 

W spotkaniu z ramienia Biura RPD uczestniczyła Justyna Oknińska-Janzen z Zespołu Zdrowia i Spraw Socjalnych.

10 czerwca br. Rzeczniczka Praw Dziecka zwróciła się do Ministry Zdrowia z apelem o podjęcie działań na rzecz dzieci z celiakią, gdyż szybka diagnoza w ich przypadku ma kluczowe znaczenie dla zdrowia i dalszego postępowania. Miałaby temu służyć wstępna diagnostyka osób chorych na celiakię w podstawowej opiece zdrowotnej.

Celiakia. Diagnoza nie może trwać latami

W odpowiedzi resort zdrowia poinformował, że poszerzenie zakresu badań wykonywanych na zlecenie lekarza POZ o badanie przeciwciał przeciw transglutaminazie tkankowej w klasie IgA było przedmiotem obrad Zespołu ds. wdrażania opieki koordynowanej w POZ. – Obecnie MZ prowadzi pogłębione analizy odnośnie do dodania badania transglutaminazy tkankowej do świadczeń wykonywanych na zlecenie lekarza POZ, z uwzględnieniem możliwości sfinansowania go świadczeniodawcom przez Narodowy Fundusz Zdrowia w ramach budżetu na rok 2024 r. – napisano w piśmie do Rzeczniczki Praw Dziecka.

Prawo do gorącego posiłku

Tymczasem o dzieciach z celiakią i na diecie bezglutenowej dyskutowano również na posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. Celiakii. W spotkaniu z ramienia Biura RPD uczestniczyła Justyna Oknińska-Janzen, główna specjalistka w Zespole Zdrowia i Spraw Socjalnych. Spotkanie dotyczyło dyskryminacji dzieci z celiakią i na diecie bezglutenowej w polskich żłobkach, klubach dziecięcych, przedszkolach i szkołach. Eksperci dyskutowali o koniecznych zmianach w przepisach na rzecz dzieci wymagających stosowania diety eliminacyjnej, w tym nowelizacji Ustawy prawo oświatowe oraz Ustawy o opiece nad dziećmi do lat 3.

O prowadzonych pracach nad poselskim projektem ustawy zmieniającym prawo oświatowe poinformował Bartosz Romowicz, przewodniczący Parlamentarnego Zespołu ds. Celiakii. Propozycje mają na celu zapewnienie dzieciom z celiakią ciepłego posiłku w placówkach edukacyjnych. Ustawa w dotychczasowym brzemieniu zapewnia dzieciom prawo do gorącego posiłku, jednak ta zasada nie dotyczy osób ze ścisłą dietą lub dietą eliminacyjną. Dyrektorzy placówek oświatowych muszą, zdaniem posła Romowicza, mieć narzędzia (przepisy prawa), by móc wspierać wszystkich uczniów. Wprowadzając przepisy dedykowane dzieciom z celiakią będzie możliwe zadbanie o innych chorych wymagających diet eliminacyjnych.

Dieta przez całe życie

– Z celiakii się nie wyrasta, dlatego dieta towarzyszy chorym przez całe życie – mówiła Małgorzata Źródlak, prezeska Stowarzyszenia Polskiego Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej. Wskazywała, że dbanie o restrykcyjną dietę to kwestia zapewnienia dziecku jego bezpieczeństwa zdrowotnego. Dieta wymaga od rodziców, opiekunów dużej uważności i czujności. – Nie ma wsparcia systemowego, a bezpieczeństwo dziecka zależy od zaangażowania rodzica oraz wrażliwości dyrekcji placówki – podkreślała Małgorzata Źródlak.

Stanowisko Ministerstwa Zdrowie zaprezentowała Urszula Demkow, podsekretarz stanu w MZ. Deklarowała chęć współpracy i podjęcia działań w omawianym zakresie.

Justyna Oknińska-Janzen z Biura RPD podziękowała za głosy w dyskusji. Zapewniła, że Rzeczniczka Praw Dziecka wsłuchuje się szczególnie w informacje przekazane przez rodziców dzieci chorych na celiakię, które świadczą o dyskryminacji i stygmatyzacji młodych osób. Będą one przedmiotem dalszych analiz w BRPD.