O wskazanie przewidywanego terminu zakończenia prac nad zapowiadanym narzędziem wspomagającym proces podejmowania decyzji przez lekarzy – członków zespołów ds. orzekania o niepełnosprawności w przy kwalifikacji dzieci z chorobami rzadkimi, w tym genetycznymi do osób niepełnosprawnych oraz okresu, na jaki winno zostać wydane orzeczenie zwróciła się Rzeczniczka Praw Dziecka do Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych.

W piśmie 7 października Monika Horna-Cieślak podkreśla sytuację dzieci nieuleczalnie chorych oraz absurdalnie krótkie okresy, na jakie wydawane są w tych przypadkach orzeczenia o niepełnosprawności.

RPD do Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych

Rozwiązanie polegające na wprowadzeniu przez zespoły ds. orzekania o niepełnosprawności zamkniętego katalogu rzadkich schorzeń genetycznych charakteryzujących się jednorodnym przebiegiem i nierokujących, zgodnie z aktualną wiedzą medyczną, poprawy klinicznej ani funkcjonalnej kwalifikujących do zaliczenia dziecka przez zespoły orzekające o niepełnosprawności do osób niepełnosprawnych na okres do ukończenia 16. roku życia nie uzyskało rekomendacji Krajowej Rady Konsultacyjnej do Spraw Osób Niepełnosprawnych.

Z związku z powyższym Monika Horna-Cieślak apeluje o dołożenie wszelkich starań do jak najszybszego wdrożenia nowych wytycznych.

Z analizy spraw dotyczących orzekania o niepełnosprawności dzieci, które zgłaszane są do Biura RPD wynika bowiem, że dzieci niezmiennie otrzymują czasowe orzeczenia o niepełnosprawności (na rok, dwa lub trzy lata). W szczególności w przypadku dzieci z poważnymi zespołami genetycznymi i chorobami, które zgodnie z wiedzą medyczną są nieuleczalne, praktyka ta budzi kontrowersje.

– Mając na uwadze postulaty rodziców dzieci nieuleczalnie chorych, którzy zmuszani są do corocznego stawiennictwa przed komisje ds. orzecznictwa z dzieckiem, którego stan się nie poprawia działania mające na celu zaniechania tej praktyki podjęte powinny zostać natychmiast – pisze Rzeczniczka Praw Dziecka.