Czy zostało stworzone, zgodnie z zapowiedzią, narzędzie wskazujący minimalny okres, na jaki powinno zostać wydane orzeczenie w przypadku dzieci chorujących na choroby rzadkie i genetyczne – z tym pytaniem Rzeczniczka Praw Dziecka zwróciła się do Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych.

Monika Horna-Cieślak w piśmie z 27 lutego spytała również, na jakim etapie są prace analityczne w obszarze orzekania o niepełnosprawności w odniesieniu do dzieci nieuleczalnie chorych? Bo choć RPD z dużym zadowoleniem przyjęła informację, że Komitet Monitorujący Fundusze Europejskie dla Rozwoju Społecznego (FERS) 20 lutego 2025 r. zatwierdził projekt przebudowy modelu orzekania o niepełnosprawności oraz uporządkowania systemu świadczeń, wciąż jednak nie zakończyły się prace nad regulacjami, które miały uporządkować sytuację małoletnich dotkniętych chorobami genetycznymi i chorobami rzadkimi.

Pismo do Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych

– W mojej ocenie orzeczenia czasowe wydawane przez Miejskie i Powiatowe Zespoły ds. Orzekania o Niepełnosprawności w odniesieniu do małoletnich nieuleczalnie chorych i dalszy brak regulacji w tym przedmiocie łamie koncepcję „najlepiej pojętego interesu dziecka” – podkreśliła w korespondencji z Pełnomocnikiem Rzeczniczka Praw Dziecka.

To nie pierwszy apel w tej sprawie Rzeczniczki Praw Dziecka do Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych. W piśmie z 7 października Monika Horna-Cieślak podkreślała sytuację dzieci nieuleczalnie chorych oraz absurdalnie krótkie okresy, na jakie wydawane są w tych przypadkach orzeczenia o niepełnosprawności.

Orzekanie o niepełnosprawności. Potrzebne nowe wytyczne

Przypominała wówczas, że z analizy spraw dotyczących orzekania o niepełnosprawności dzieci, które zgłaszane są do Biura RPD wynika, że dzieci niezmiennie otrzymują czasowe orzeczenia o niepełnosprawności (na rok, dwa lub trzy lata). W szczególności w przypadku dzieci z poważnymi zespołami genetycznymi i chorobami, które zgodnie z wiedzą medyczną są nieuleczalne, praktyka ta budzi kontrowersje.

– Mając na uwadze postulaty rodziców dzieci nieuleczalnie chorych, którzy zmuszani są do corocznego stawiennictwa przed komisje ds. orzecznictwa z dzieckiem, którego stan się nie poprawia działania mające na celu zaniechania tej praktyki podjęte powinny zostać natychmiast – wskazywała Rzeczniczka Praw Dziecka.